ASPAS

PORTADORES DE DEFICIÊNCIA
Frei Betto

"Porque sou tetraplégico, preso a uma cadeira de rodas, chamavam-me de ‘aleijado’. Por sofrer de cegueira, fui considerado ‘deficiente físico’.

Psicótico, trataram-me como um bicho de sete cabeças. Agora, por ter perdido um braço num acidente, cuja pancada me deixou leso, sou qualificado de ‘portador de deficiências física e mental’.

Mudam os termos, mas não a cultura que ponha fim aos preconceitos que me cercam. Antes, diziam que sou mongolóide; agora, sofro de síndrome de Down.

Era leproso; agora, tenho hanseníase.

Nesta sociedade contaminada pela síndrome de Damme, e que cultua a idolatria dos corpos - ainda que a cabeça se assemelhe à do camarão -, sou confinado, léxica e socialmente, às limitações que carrego.

Se saio à rua, pouco encontro rampas, em calçadas e prédios, para passar com a minha cadeira de rodas. Com freqüência, há um carro estacionado na vaga a mim reservada. Temo um novo atropelamento ao cruzar a rua, pois o tempo do semáforo e a fúria dos motoristas não respeitam a lentidão deste corpo que se apóia na bengala.

Muitas vezes, na rua, dependo da solidariedade anônima para subir no ônibus ou poder sentar-me no metrô. À noite, sonho com fantasmas gritando em meus ouvidos: ‘Fique em casa! Sua debilidade é o seu cárcere! Não se atreva a imiscuir-se neste mundo de corpos esbeltos e saudáveis, sarados e curados, lindos e louros. Não se manca que esta nação cultua heróis que ousaram desafiar os limites do corpo? O Brasil não tem nenhum santo canonizado, embora o Peru tenha um casal, Rosa de Lima e Martinho de Porres. Nunca o Prêmio Nobel chegou a estas terras. Só em poesia, o Chile ostenta dois, Gabriela Mistral e Pablo Neruda. Em compensação, chutamos a bola como ninguém (embora não estejamos em nossos melhores dias), corremos na Fórmula 1 a uma velocidade que nenhum outro mamífero alcança, erguemos os braços vitoriosos em quadras de tênis e vôlei. Você nem herói nacional pode ser! Se ao menos pudesse requebrar sobre o gargalo de uma garrafa, haveria de merecer o seu minuto de fama. Fique em casa!’

Não fico. Nem aceito que minhas limitações permaneçam estigmatizadas por expressões equívocas. Não sou um portador de deficiência. Sou um portador de inteligência, aptidões e talentos. De dignidade e cidadania. Por que não qualificam de deficientes visuais aqueles que usam óculos?

Sou um Pode - portador de direitos especiais. Todos temos direitos universais. Tenho direito também aos especiais: equipamentos sociais, prioridade no atendimento público, estacionar em local proibido, etc. Quero ser definido não pela carência que atinge a minha saúde, mas pelo direito que a sociedade está obrigada a me assegurar.

Neste mês de agosto, é a mim que o Ano Internacional do Voluntariado dedica sua atenção. O Comitê Brasileiro de Voluntariado e o Centro de Voluntariado de São Paulo esperam que a campanha deste mês sirva para mobilizar todos aqueles que podem ajudar-me a ser reconhecido como cidadão.

Como qualquer pessoa, preciso trabalhar. Sei que não tenho aptidão para certas tarefas, em razão do meu descontrole motor. Mas de quantas coisas sou capaz, graças à minha inteligência e cultura, habilidade e talento! Sei pintar com a boca ou com os dedos dos pés; posso ensinar idiomas ou computação sem me erguer da cadeira; sou bom no controle de qualidade dos produtos.

O que seria de nós se Beethoven fosse discriminado como surdo e Stephen Hawking, como aleijado? E se Van Gogh permanecesse internado após cortar a própria orelha? E se Lars Grael ficasse em casa lamentando a perda de uma perna?

Deficiente é quem traz na vida um déficit com quem depende de solidariedade:

o pai que ignora o filho doente; a mãe que se envergonha da filha excepcional; o empresário que exige ‘boa aparência’ de seus funcionários; o poder público que não constrói equipamentos, nem põe na cadeia quem discrimina um portador de direitos especiais.

Vontade de fazer as coisas eu tenho. Capacidade, também. Sei que posso, sou um Pode. Só faltam oportunidades e quem reconheça que, aquém dos direitos especiais, tenho também direitos universais."

"Um país que reconhece, através de dados dos institutos oficiais, que tem uma população de 44 milhões de indigentes, brasileiros que sobrevivem em miséria absoluta, poderia até alegar que essa é sua prioridade. Um contingente de deficientes (mental e motor) estimado pela Organização Mundial de Saúde em 19 milhões de brasileiros (cerca de 12% da população), mesmo que uma boa parte faça parte do bloco dos miseráveis, permanece relegado a um plano indiscutivelmente inferior. A começar pela falta de informações corretas.

No Censo de 1991 não aparecia nenhum dado efetivo sobre o número de deficientes no Brasil. No questionário dos recenseadores havia apenas um item ligado a deficientes físicos. No Censo 2000 havia uma inusitada pergunta que deveria ser feita diretamente ao portador de deficiência mental, no item 4.10: ‘Tem alguma deficiência mental, permanente ou que limite suas atividades habituais? (Como trabalhar, ir à escola, brincar etc)’. Imagine-se um recenseador perguntando o que exigia o formulário a um portador de deficiência mental. O resultado não poderia ser outro: de novo, o censo não mediu o contingente de deficientes mental e motor. Poder-se-ia até deduzir que o país tem vergonha de seus deficientes, que prefere ignorá-los. Mas, pior, os governantes tripudiam sobre o universo dos portadores do retardo mental e motor, malgrado os seminários em que burocratas e acadêmicos de plantão despejam teses sem que nada resulte em algo prático.

Se o país engatinha nas soluções para deficientes físicos (em São Paulo, de toda a frota de ônibus que serve a cidade, apenas 10 têm condições de recolher deficientes físicos), na área de deficiência mental o quadro é mais triste, a começar por não se saber quantos são esses brasileiros. As estimativas da Organização Mundial e da Pan-Americana de Saúde quantificam em 40% os portadores de deficiência mental no universo de deficientes. Algo em torno de 7,5 milhões de deficientes mentais, incluindo-se aí anomalias conhecidas e desconhecidas, passando por esquizofrênicos a portadores de danos irreversíveis causados por excesso de drogas ou álcool.

Nisso reside mais um problema: incluir todos no mesmo contingente é, no mínimo, uma injustiça para os que têm razoável grau de sociabilidade, de serem treináveis, educáveis e até aproveitáveis num mercado de trabalho, adaptado ou não. Hoje, são conhecidas 2 mil síndromes genéticas provocadoras de deficiência mental e motora, detectadas por alterações cromossômicas ou traços e comportamento característicos. E há outras 2 mil síndromes das quais a comunidade científica não faz idéia da origem.

No Brasil, não existe nenhum programa de esclarecimento ou prevenção na área de anomalias genéticas. Conhece-se a faixa de risco, que aumenta a partir dos 40 anos de idade, mas existem acidentes genéticos que não escolhem idade. No caso da Síndrome de Down, que significa 92% das síndromes genéticas, o volume de bebês afetados aumenta na população mais jovem: mais pais jovens fazem mais filhos e mais bebês Down podem nascer. É como numa estrada onde transitam 550 caminhões e um sempre tem um pneu furado. Casos de cromossomos quebrados (expressão mais fácil), transloucados, ninguém tem consciência disso tudo que poderia ser resolvido com um simples cariótipo que estabelece o RG genético de cada um de nós. Para detectar defeitos durante a gravidez, temos a amniocentese e o vilo-corial. Mas, novo problema: se detectada uma anomalia genética, a legislação impede de interromper, legalmente, a gravidez. Mas cada candidata a mãe tem todo o direito de saber quem está gerando. Contudo, num país onde pessoas sem deficiência morrem em macas nos corredores de hospitais públicos, sem médicos para socorrê-las ou equipamentos funcionando, falar em cariótipo ou vilo-corial pode parecer surrealista. Fazer acompanhamento de gravidez na periferia de São Paulo ou do Rio, onde médicos fogem com medo da violência, chega a ser insólito.

Este é o Ano do Voluntário. Quem imagina que isso significa mais gente disposta a auxiliar o menos aquinhoado pela natureza (ou pela própria sociedade), engana-se. O que se vê são figuras conhecidas posando para fotógrafos, grandes reuniões para discussões dos assuntos e muito poucos resultados práticos. Grandes empresas também preferem financiar espetáculos ou mostras de arte a destinar uma boa verba para instituições reconhecidas no mercado. Parece que esse bloco que faz estardalhaço quando anuncia grandes lucros tem vergonha de assinar ou pôr seu logotipo na porta de uma clínica que ajude deficientes mental e motor a conquistar um mínimo de qualidade de sobrevivência.

As grandes noites beneficentes beiram o ridículo. Pode-se pagar R$ 200 para um jantar ou uma festa, ‘com renda revertida’ em benefício de alguma obra na área de excepcionais. No final das contas, se sobram 5% desse total para instituições, é muito. Nos últimos anos tem havido uma febre de bazares com renda para grupos de auxílio a deficientes. Um deles chegava ao cúmulo de destinar R$ 1 para a entidade por roupa vendida. Se um vestido custava R$ 300, ou R$ 30, apenas um real ia para a instituição. É triste. Há um ano, me vi na frente de duas burocratas de um departamento da Prefeitura de São Paulo que, conhecendo o trabalho de minha instituição, me perguntavam se eu trabalhava com algum ‘voluntário contratado’. Respondi que, se era voluntário, não deveria ser contratado. Se fosse, eu pagaria tributos sobre essa contratação que teriam melhor utilidade se destinados às crianças especiais com as quais a entidade trabalha. As burocratas não gostaram da minha resposta.

O país que tem 44 milhões de pessoas vivendo abaixo da linha da pobreza tem uma legião de novos, deficientes mental e motor, surgida de síndromes genéticas. Número que o Censo 2000 não conseguiu apurar. Os únicos números existentes nesse segmento resultam de um levantamento feito em 1996 por estimativa, contando com o apoio de clínicas particulares e associações de pais e amigos de excepcionais, que indicava uma população em torno de 130 mil portadores da Síndrome de Down no país, de bebês até a terceira idade. Sim, existe uma população Down de terceira idade. A cardiopatia que muitos possuem ao nascer - e que os vitimava cedo - pode ser resolvida por cirurgia, ainda na primeira fase da vida. Há alguns anos o governo federal, através da Previdência, resolveu ser generoso com os portadores de deficiência mental e motora originada por anomalia genética. Cada um desses brasileiros teria direito a um salário mínimo vigente no país. Com uma condição: que todos os demais integrantes da família, reunidos, não ganhassem, por mês, o equivalente a 1/4 do salário mínimo vigente. Hoje, para o deficiente levar R$ 180 por mês, sua família toda teria de provar que não ganha mais do que R$ 45 por mês. Só que a surpresa - e certamente a deficiência plena dos governantes - não fica por aqui: desde outubro de 1998, quando chegaram ao país os reflexos da crise asiática, o benefício foi suspenso. E não voltou mais.

Resumindo, o problema do deficiente no Brasil não se restringe a rampas nos cinemas e banheiros adaptados. É fantasticamente maior. Muita gente poderá dizer que, diante dos 44 milhões de miseráveis que comem, quando dá, uma vez por dia, trata-se de uma minoria e as comunidades que encontrem as suas soluções. O que até pode ter uma certa lógica. Mas não impede que os raros brasileiros que militam na área dos deficientes, que possuam um mínimo de informação, bom senso e espírito comunitário, morram um pouco, todas as manhãs, ao acordar, de vergonha do país onde vivem.

Um país que tem vergonha dos seus deficientes."